"그래도 나는 희망을 버리지 않는다"

불치병 딸 지극정성 간호하는 어머니 김명희씨
둘째 딸은 어려운 가정형편으로 학업중단 위기

  • 입력 2010.07.12 16:07
  • 기자명 이영창 기자
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장성한 자녀가 어느 날 갑자기 희귀난치병에 걸려 정상적인 생활을 하지 못한다면 세상 그 어떤 부모라도 좌절감을 느끼지 않을 수 없다.

하지만 어려운 생활여건 속에서도 불치병에 걸린 딸을 지극정성으로 간호하며 희망을 잃지 않는 어머니가 있다.

그는 바로 성북동의 김명희(45세)씨.

김명희씨는 8년 전 두 딸아이가 한창 사춘기에 힘들어할 때 '이혼'이라는 큰 어려움을 겪었다. 그 어려움 속에서도 두 딸들이 엇나가지 않고 바르게 커 준 것 만으로도 기쁘고 힘든 생산직 현장에서 일 할 수 있다는 사실에 감사하는 마음으로 살았다.

이런 김 씨의 고단한 삶에 단비를 뿌려주듯 도희(24세)와 준희(20세) 두 딸은 어엿한 성년이 되었고 큰 딸 도희 양은 이런 일 저런 일 가리지 않고 열심히 엄마의 어려운 생활을 도왔다. 든든한 둘째 딸은 학업에 매진해 동신대 한의대에 수시로 합격하는 등 명희씨에게 2010년은 오랜만에 행복을 맛보는 인생이었다.

하지만 이러한 그에게 2월은 잔인한 달이 되고 말았다. 꽃다운 나이의 큰 딸 도희가 류마티스 관절염 일종의 희귀난치성질병 진단을 받은 것.

잔병치레 없이 커 온 딸이 갑자기 조금만 부딪혀도 온 몸이 부스러지는 고통을 느끼기 시작하더니 점점 고통의 강도는 심해지고 정상적인 생활조차 어려운 지경에 이르렀다.

김 씨는 하늘이 무너지는 것 같았다. 딸의 고통을 대신해 줄 수도, 그렇다고 서울의 큰 병원은 고사하고 화순의 전대병원에 조차 입원할 수 없는 경제적인 이유 때문에 김 씨의 절망은 더욱 컸다.

더욱이 희귀난치성질병에 걸린 딸의 고통을 줄여줄 수 있는 약도 개발되지 않은 상황이라서 모녀는 삶의 고통 속에 신음하고 있다.

이들 모녀를 더욱 어렵게 하는 것은 도희 양이 앓고 있는 희귀질병이 보건소에서 지원하고 있는 희귀난치성의료지원 대상에 포함되지 않기 때문에 더 큰 어려움을 겪고 있는 상황.

그래도 가족들은 '희망'을 놓지 않고 있다. 김명희씨는 "다음 달부터 전대병원에서 신약 임상실험대상자에 도희를 포함시켜 정밀검사 후 치료대상자에 선정되면 딸의 고통을 조금이라도 줄여줄 수 있을 것"이라며 크게 기대하고 있다.

명희씨의 고난과 걱정은 여기서 끝이 아니다. 큰 딸의 병원비조차 버거운 상황에서 공부를 잘 하는 둘째 딸 준희가 학업을 계속하도록 돕기가 힘들다. 그의 130여만 원의 급여로는 6년 동안 학업에 매진해야 하는 한의대를 준희 양이 포기할 수밖에 없는 상황을 만들고 있기 때문.

"능력 없는 엄마 때문에 준희의 밝은 미래까지 포기할 수는 없다"며 울음을 터트리는 김명희씨. "그래도 여기서 모든 것을 포기할 수는 없다"며 가슴에 커다란 멍에를 지고 명희씨는 무거운 발걸음을 직장으로 옮기고 있다.

「알 림」

힘겨운 투병 생활을 하고 있는 도희 양과 준희 양이 학업에 매진할 수 있도록 사랑과 도움의 손길을 전해주실 분은 나주신문사(061-332-4112)로 연락 주시기 바랍니다.
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